Mi querida y turbadora amiga: La FSHD

09 octubre 2026

- Hace ya veinte años de aquella decisión que obligadamente tuve que tomar en tal día como hoy, día que es, precisamente, festivo en la Comunidad Valenciana. Para no equivocarme en su recuerdo dejaré aquí un artículo que sobre ella (la decisión y sus motivos), escribí en un día, también como hoy, de 2010. Espero no aburriros, para mí es como seguir manteniendo encendida la vela que sigue alimentando mi fe en el futuro que me quede y para que sirva, si se diera el caso, para alimentar la de otros que, con problemas muy parecidos a eso que el mundo de la investigación y hospitalario llama enfermedades raras, sufren la tormenta de una vida minusvalizada sin remedio:

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"No creía yo que alguna vez llegara a contarlo, pero lo hago para todos aquellos que aún creen, equivocadamente, que las miopatías son un mal divino. No hay dificultad que no te obligue a esfuerzos complementarios y a recuperar sentimientos y valores muy olvidados".

9 octubre 2010

“Los músculos que mueven la maquinaria coronaria y la pulmonar son el último bastión, si esos fallan, adiós a todo, Enrique, cuídate. Deja de fumar y baja el colesterol, no hagas mas el animal. Puede que tengas  la enfermedad de tu madre, no lo descartes.”  

Eso me lo dijo un “batablanca” valenciano en el 2001. El 31 de julio de ese mismo año dejé mi cargo en Valencia, me vine  a ocupar otro cargo, con menor movilidad, en Alicante y ese mismo día dejé de fumar mis cinco paquetes diarios de malporro. Si, si, he dicho cinco y lo hice sin parches y sin orientación espiritual alguna. Su mirada me ayudó mucho, ella siempre ha estado a mi lado y sabe como hacerlo.

Hospital Medimar, noviembre 2001: “Todo apunta a que tenga Ud. la enfermedad de su madre” – Quizás no, ya veremos. No hice mucho caso, o eso creía.

Andas como un pato, pues no puedes doblar las rodillas con facilidad,  y ello provoca un andar con las piernas rígidas, los cuádriceps dicen que se han ido de vacaciones y lo hacen poco a poco, abandonándote cuando llevas 100 pasos y has de parar. La cara se te va poniendo de perro, se desploman los músculos faciales y entonces debes estar todo el tiempo sonriendo para que les cueste caerse. Al dormir, si lo haces de lado, que es como debe ser para evitar las mil apneas que te van adjudicando, notas que se van a juntar los dos hombros pues cada vez están mas caídos hacia adelante, mal gesto, algún dolor y sobre todo: mal dormir. El glúteo derecho ha comenzado una huelga general y ya no puedes levantar la rodilla hasta la horizontal como haces, perfectamente, cual bailarina rusa, con la rodilla izquierda. El brazo derecho ha dicho que ya no le da la gana de subirse por la espalda para atizarle a los picores de rigor en los omoplatos, (la escápula), y tienes que recurrir a los cepillos de pelo que lo hacen de vicio. Subir los platos limpios al estante del armario alto es un alarde ingenio, no sé cómo lo hago, pero lo hago trepando como me enseño Virtu en Rehabilitación. Los brazos no pasan, en cruz, de la horizontal, pero con trucos lo hago mejor y suben, suben, hasta que lo consigo.

La musculatura abdominal es ya un chicle por lo que se te va haciendo un barrigón exagerado y no, precisamente, al estilo cervecero, se te va hacia la izquierda, por ejemplo, como si fueras a alojar un bebé, pero hacia el lado rojo. Te pones una faja y al comer casi vomitas, pero vas como la Roberts, mas guapo que un sol. Ir a la Playa sin camiseta es una provocación a la clásica pregunta; ¿Tienes una eventración, Enrique? – ¡Cabrones porque no os miráis en el espejo!, pero no, no se lo digo, no saben de qué va y ni siquiera lo hacen con mala intención. La gente, sin querer, es muy cruel, aunque solo a veces.

Los brazos, los débiles bracitos que tenía, se van convirtiendo en los de un mono, te las ingenias para solucionar el fallo de los cuádriceps, especialmente cuando te agachas a recoger algo del suelo y dices: Enrique, la has cagado, ¿y ahora como te levantas?, pues entonces ahí están ellos, actúan con toda la energía que les queda y  lo haces con la habilidad de un monito bailarín, te agarras a cualquier cosa o te apoyas con las palmas en el suelo y zas, arriba campeón, en pie como si nada. (Hoy, 2026, ya no puedo levantarme, tengo que llamar al 112)

Ah, y el baile, las noches del dancing club, eso si que es un milagro. Año a año, mes a mes, día a día, notas que cada vez aguantas un minuto menos, pero no pasa nada: “Arriba, Enrique, tu sigue y te paras cuando quieras, yo sigo bailando y tu mira, solo mira, carga la batería y cuando puedas, pues continuas y ya está” – Si, cariño, sí; “¿Qué haría yo sin ti?”  (Hoy, 2026, ya no puedo bailar y la movilidad es escasa)

– ¿Tú crees que la gente se da cuenta? 

– “¿Y que le importa a la gente lo que tú hagas?, no te fijes en nadie, levanta la cabeza y sigue, solo cuando puedas, cariño, pero no dejes de hacerlo” 

– Pues sí.

El embrague, ese maldito pedal, no hay quién pueda con él. El pie izquierdo se cae, cuelga, y eso es porque el músculo elevador y el depresor delantero de la pierna ha decidido extinguirse. Tú te crees que llevas la punta del zapato arriba y no es así, al mínimo desnivel o resalto en el pavimento, zas, al suelo. Al principio no ganaba para pantalones pues las rodilleras se pelaban con facilidad, pero me iba acostumbrando, aunque con mucha dificultad. La última de ellas, la definitiva, me refiero a las caídas, la recuerdo como si fuera ahora mismo. Era un día de los del final del mes de abril del 2006, cruzaba por el semáforo de Oscar Esplá, justo delante de La CAM y en dirección a ella, viniendo de El Corte Inglés, pero al pisar el resbaladizo suelo del paseo central, un resalte en él quiso darle el día a mi zapato y tropezó con él y ya me ves a mí con mi americana, mi corbata, mi maleta, mi teléfono móvil en mano y mis prisas, todo yo, con esa humanidad, aterrizando en medio de ese precioso suelo con un “cataplás” espectacular. Verte allí en el suelo como un escarabajo, sin poderte levantar y todo el mundo mirándote, fue la puntilla para mis expectativas de futuro profesional. (Hoy, 2026, aún puedo conducir, pero con cierta adaptación a mi discapacidad que lleva nuestro coche)

Tras el aviso traidor del galeno que solo vende realidades con un: “Enrique, tu harás lo que te de la gana, siempre lo has hecho, pero o te tomas en serio esto o te vas a ir a tpc* en muy poco tiempo. Ya no puedes esperar más, llevas cinco años engañándote y yo no sé si lo podrás aguantar”, y a los pocos días de aquél suceso, el 9 de mayo de 2006, me marché a Madrid a ver a mi entonces amigo y consejero delegado de la cosa inmobiliaria de la empresa que apostó por mí en los últimos cinco años, MGG, y decidimos darle carpetazo a esa etapa del mejor modo que el supo y pudo hacer. “Cuídate, Enrique”, me dijo. Gracias Manuel, no esperaba menos de ti.

Entonces, tú que es lo que tienes, Enrique, ¿no sé si me he enterado de mucho de lo que me has contado? 

– Yo, amigo mío, tengo una enfermedad miopática, degenerativa muscular, y que se llama Distrofia Facioescapulohumeral, DFEH o FSHD (siglas en inglés). 

– ¿Duele? 

– Para nada, es la mayor y mejor de las cosas que he descubierto en mi vida, me ha hecho sentirme persona y por encima de todo me ha enseñado a apreciar lo que tengo 

– ¿Es contagioso? – Pues NO, pero ojalá que los sentimientos que provoca lo hicieran con todo el mundo y en el momento adecuado, aún y estando sano.

*tpc: tierras poco conocidas