Las enfermedades raras siguen pidiendo voz, presencia y compromiso
Imagen de Brok
28 febrero 2026
- A veces uno piensa que, con el paso del tiempo, algo habría cambiado para quienes conviven con esas dolencias que seguimos llamando “raras”. Pero la realidad continúa siendo tozuda: demasiadas familias siguen sintiéndose solas, demasiado esfuerzo recae sobre quienes menos pueden sostenerlo y la atención institucional continúa siendo insuficiente. Gobiernos, medios, programas de radio o televisión… todos pasan de puntillas por un asunto que exige presencia, recursos y compromiso. Y la investigación, que debería ser el faro, avanza con una lentitud que duele.
- Por eso seguimos hablando, insistiendo, recordando. Porque si dejamos de contarlo, se desvanece. Y no podemos permitirlo. Si tú puedes, súmate: dilo, repítelo, haz que no se olvide.
- Entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras en el mundo (estimación internacional ampliamente aceptada por organismos como FEDER, EURORDIS y el Instituto de Salud Carlos III), afectan hoy a personas cuyas capacidades físicas, cognitivas, sensoriales o conductuales se ven alteradas de formas muy diversas. La variedad de síntomas y la complejidad de cada caso hacen que el diagnóstico sea un laberinto y el tratamiento, cuando existe, un camino incierto. La mayoría de estas patologías son crónicas y degenerativas; un 65% son graves e invalidantes, y casi la mitad de quienes las padecen carecen de un tratamiento adecuado.
– En días como este, me aferro a una certeza que nunca falla: cada paso que damos, por pequeño que parezca, es una victoria contra la sombra de las enfermedades raras. Somos más fuertes que el miedo, más tercos que el dolor y más luminosos que cualquier diagnóstico. Porque vivir es avanzar, incluso cuando el camino se estrecha; es levantar la mirada, recuperar el aliento y recordar que la esperanza también es una forma de lucha. Y aquí seguimos, desplegando coraje, sumando manos y abriendo horizontes, convencidos de que toda vida merece su cielo limpio y su mañana posible.
Solo los corazones fríos permanecen indiferentes ante situaciones así.
ResponderEliminarUn abrazo cálido, amigo
Somos culpables en cuanto nos cuesta ponernos en la piel de quien sufre, ignorando que tiene y, evidentemente, el porqué.
ResponderEliminarUn abrazo.
Hola Enrique, las instituciones correspondientes gastan nuestros dineros los dineros de todos nosotros en otras cosas que le den ganancia para sus bolsillos, como las armas para las guerras media humanidad y al mismo tiempo también contaminan el aire que respiramos y habrá muchas más enfermedades raras, no invierten en investigación o si lo hacen es muy poco, es triste muy triste, pero es sí, ojalá esto cambie, sería bueno, nos toca vivir en un mundo revuelto donde prevalecen las guerras destructoras de la humanidad ahí es donde se gasta el dinero porque también dan muchas ganancias para para ver muchos ricos. pero mucho más son los pobres.
ResponderEliminarUn abrazo Enrique, y buen fin de semana.
Gracias por todo lo que compartes que son lecciones de vida.
✨️❤️✨️
No sé si la distrofia muscular facioescapulohumeral es una enfermedad considerada rara. He leído que afecta a 1/20000 personas lo que la hace poco frecuente y he calculado, según la población de España que la padecen unas dos mil quinientas personas, lo que la hace bastante rara. Veo que escribes desde dentro de esa inquietud y de esa incertidumbre que implica que se invierta poco en su investigación. No es como el colesterol o el hipotiroidismo que padezco yo. No obstante, en tu percepción y actitud brota la resistencia y la esperanza, pese a la adversidad, lo que te hace doblemente inspirador. Parece que las personas ante las dificultades, se crecen y ese es tu caso. Resistencia, amor, gratitud, esperanza son tus lemas vitales que se expresan en estos textos espléndidos que nos enseñan a los que te leemos. Claro que sí, que hay que investigar sobre estas dolencias. Hay que apoyar las reivindicaciones que surgen para que los laboratorios las tengan entre sus prioridades. Es importante que no os sintáis solo y participéis en organizaciones que promuevan dicha investigación. No sé en qué no se debería gastar el dinero. Pero sí que tengo claro que esta es una partida o partidas innegociables aunque afecten a pocas personas. Agradecido, Enrique, muchas gracias por tu fe en las cosas y en la humanidad. Abrazo muy sentido.
ResponderEliminarLo que más me pesa de todo esto no son los datos, es el sufrimiento silencioso que hay detrás. La impotencia de no saber si llegará ayuda. La incomprensión cuando parece que nadie termina de entender lo que supone vivir así. Eso desgasta más que cualquier cifra.
ResponderEliminarY mientras tanto la sociedad sigue con su ritmo, como si no fuera urgente. Esa indiferencia duele. No debería ser tan difícil mirar de frente lo que no nos toca directamente. Me alegra que hayas escrito sobre ello. Un abrazo
Dejando clara una vez más, como si mis palabras fuesen necesarias en ti, tu humanidad en cualquier tema que compartes, es decir, tú mismo siempre, destaco un aspecto fundamental de toda esta cuestión que, hoy traes a colación.
ResponderEliminar¡Hace falta investigación urgente y responsable sobre estas enfermedades raras!
¡Ello conlleva responsabilidad, dedicación, esfuerzo y, sobre todo, medios económicos!
Este último punto que he señalado, requiere sí o sí una dirección política, de Gobierno responsable, de miembros comprometidos con esto y otras necesidades sociales.
¡Menos lamentaciones! ¡Más compromiso personal! ¡Y sobre todo efectivo!
¿Qué podemos hacer, como ciudadanos individuales, en unas sociedades como las que se están conformando en el mundo? ¡Y camino puede acabar llevando este país!
¿Tengo que señalar algún dirigente mundial, aparentemente "descerebrado", en sus decisiones políticas y económicas en su país, sus ciudadanos, otros pueblos, etc.?
¿Para qué viajar allende los mares a comprobar, comparar, esas políticas sanitarias de riesgo?
¿No hay en este país nuestro ejemplos de opciones políticas que, en cuestiones de sanidad, educación, sociales, embargan y limitan medios económicos a universidades, investigación, residencias de mayores, su alimentación, etc., etc.?
¡Tal vez esté llegando la hora del fin de los brindis al sol!
El escoger opciones políticas espurias, que se saben falsas y de cierta ineficacia social, sólo por el hecho de no "escoger" la eficacia, el compromiso, la decencia, el buen hacer más que demostrado ya, de los que hoy gobiernan esté país!
¡De no "escoger" a ... ¡ése que no me cae bien!
Gran abrazo, querido Enrique.
PD: Otro día, amigo, trae un tema como el de la colombofilia... jajajjajajjaja... Y así evitamos el miting!
A veces me da mucha rebeldía el ver los avances para ir al espacio y descubrir lugares tan lejanos, y no ocupar la inteligencia y la ciencia en las enfermedades de nuestros hermanos terrenales, un abrazo Enrique!
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