Las enfermedades raras siguen pidiendo voz, presencia y compromiso
Imagen de Brok
28 febrero 2026
- A veces uno piensa que, con el paso del tiempo, algo habría cambiado para quienes conviven con esas dolencias que seguimos llamando “raras”. Pero la realidad continúa siendo tozuda: demasiadas familias siguen sintiéndose solas, demasiado esfuerzo recae sobre quienes menos pueden sostenerlo y la atención institucional continúa siendo insuficiente. Gobiernos, medios, programas de radio o televisión… todos pasan de puntillas por un asunto que exige presencia, recursos y compromiso. Y la investigación, que debería ser el faro, avanza con una lentitud que duele.
- Por eso seguimos hablando, insistiendo, recordando. Porque si dejamos de contarlo, se desvanece. Y no podemos permitirlo. Si tú puedes, súmate: dilo, repítelo, haz que no se olvide.
- Entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras en el mundo (estimación internacional ampliamente aceptada por organismos como FEDER, EURORDIS y el Instituto de Salud Carlos III), afectan hoy a personas cuyas capacidades físicas, cognitivas, sensoriales o conductuales se ven alteradas de formas muy diversas. La variedad de síntomas y la complejidad de cada caso hacen que el diagnóstico sea un laberinto y el tratamiento, cuando existe, un camino incierto. La mayoría de estas patologías son crónicas y degenerativas; un 65% son graves e invalidantes, y casi la mitad de quienes las padecen carecen de un tratamiento adecuado.
– En días como este, me aferro a una certeza que nunca falla: cada paso que damos, por pequeño que parezca, es una victoria contra la sombra de las enfermedades raras. Somos más fuertes que el miedo, más tercos que el dolor y más luminosos que cualquier diagnóstico. Porque vivir es avanzar, incluso cuando el camino se estrecha; es levantar la mirada, recuperar el aliento y recordar que la esperanza también es una forma de lucha. Y aquí seguimos, desplegando coraje, sumando manos y abriendo horizontes, convencidos de que toda vida merece su cielo limpio y su mañana posible.
Solo los corazones fríos permanecen indiferentes ante situaciones así.
ResponderEliminarUn abrazo cálido, amigo
Somos culpables en cuanto nos cuesta ponernos en la piel de quien sufre, ignorando que tiene y, evidentemente, el porqué.
ResponderEliminarUn abrazo.
Hola Enrique, las instituciones correspondientes gastan nuestros dineros los dineros de todos nosotros en otras cosas que le den ganancia para sus bolsillos, como las armas para las guerras media humanidad y al mismo tiempo también contaminan el aire que respiramos y habrá muchas más enfermedades raras, no invierten en investigación o si lo hacen es muy poco, es triste muy triste, pero es sí, ojalá esto cambie, sería bueno, nos toca vivir en un mundo revuelto donde prevalecen las guerras destructoras de la humanidad ahí es donde se gasta el dinero porque también dan muchas ganancias para para ver muchos ricos. pero mucho más son los pobres.
ResponderEliminarUn abrazo Enrique, y buen fin de semana.
Gracias por todo lo que compartes que son lecciones de vida.
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